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Spina-bifida ou la beauté dans la dignité

Culture
Front to Back, une exposition de Steve Kean (photo : Pierre de Montvalon)
Front to Back, une exposition de Steve Kean (photo : Pierre de Montvalon)

Front to Back, une exposition de Steve Kean au café l’Auditoire, bouscule les standards. Les portraits de face puis de dos accompagnés d’un témoignage du modèle permettent une plongée dans le corps de personnes atteintes de spina-bifida, maladie congénitale qui peut laisser de lourdes séquelles physiques.

Loin du larmoyant, c’est une ode à la beauté. À la beauté digne. Rencontre avec le photographe :

PIERRE DE MONTVALON : Qu’est-ce que c’est que le spina-bifida?

STEVE KEAN : C’est une maladie congénitale. Très tôt dans la grossesse, une malformation de la colonne vertébrale se forme. C’est comme si celle-ci s’ouvrait dans le bas du dos. La moelle épinière est exposée, ce qui est généralement fatal pour les nerfs. C’est pour ça que je ne peux pas marcher. Beaucoup de personnes atteintes par la maladie présentent aussi les symptômes de l’hydrocéphalie.

Steve Kean et Marie-Ève Lepinay de l'association de spina-bifida et d'hydocéphalie Québec (photo : gracieuseté de l'organisme)

Steve Kean et Marie-Ève Lepinay de l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec. (photo : gracieuseté de l’organisme)

Le corps humain peut donc réagir différemment à la maladie?

Certains n’ont pas de signe extérieur de dommages et peuvent marcher, courir, chanter et danser. D’autres, comme moi, ont des lésions très claires.

Qu’est-ce qui vous a poussé à faire cette exposition?

Quelque chose que tous les modèles et moi partageons est ce séjour à la clinique pédiatrique durant lequel tous les spécialistes, et tous en même temps, viennent nous voir. Nous sommes tout nu, sur un brancard, dans une grande pièce d’hôpital.

Les spécialistes se parlent comme si on n’était pas là; des gradins à perte de vue se profilent dans la salle, sur lesquels se trouve la prochaine génération d’infirmières et de médecins, qui apprennent à nos dépens! C’est une complète mise à nu. Un coup dur pour la dignité de chacun d’entre nous.

Ce projet est pour moi un moyen pour ces personnes de retrouver leur dignité, de récupérer leur corps. Dans les portraits en couleur, de face, les modèles montrent au monde comment ils veulent être vus et perçus.

Les photographies de dos sont un moyen de dire « voici mon dos, la source de beaucoup de souffrance, de stress et de querelles ». Je voulais montrer ça en noir et blanc parce que je veux que les gens s’arrêtent, prennent du temps pour regarder ces images. Puis ils découvrent les formes et les contours du spina-bifida.

Front to Back, une exposition photo de Steve Kean (photo : Pierre de Montvalon)

Front to Back, une exposition photo de Steve Kean. (photo : Pierre de Montvalon)

Quel est le message que portent ces photographies en elles?

Une des modèles disait que ses cicatrices représentent la carte de sa vie. C’est une métaphore pour les formes et contours de la vie, des directions qu’elle peut prendre!

Mais c’est aussi une occasion pour dire aux personnes valides : ça aussi c’est beau.

Ouvrir ses yeux, ouvrir son cœur et penser à la beauté d’une manière différente. Ça serait ça mon message : changer la manière dont les gens voient et définissent la beauté. De casser les barrières : de dire que la beauté ne s’arrête pas aux mannequins. Ils et elles n’ont pas le monopole du beau.

Comment les modèles ont-ils réagi quand vous leur avez proposé ce projet? 

J’ai commencé ce projet il y a trois ans et j’avais eu l’idée deux ans plus tôt. Pendant ces deux ans, je n’en ai parlé à personne. J’étais très nerveux : je ne pensais pas que personne ne veuille embarquer. Finalement, ça me démangeait trop. J’ai approché mes amis. Le premier m’a simplement répondu : «  On commence quand? »

Par la suite, chaque photographie est une histoire, racontée autant par le photographe que le modèle.

 

Front to Back, une exposition de Steve Kean au café l’Auditoire jusqu’au 9 juin.

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